Fragmentada. É assim que a América Latina é descrita em relatório recém-publicado sobre o enfrentamento de enfermidades raras — aquelas que acometem até uma em cada 2 mil pessoas — na região.
O trabalho analisou e pontuou oito países sob cinco aspectos: legislação, engajamento, registro de terapias, custos e reembolso. Enquanto algumas nações zeraram diversas categorias, o Brasil se destacou com nota máxima em todas elas.
“Nossa política nacional serve de exemplo e inspiração aos vizinhos, ainda que haja muito a avançar em diagnóstico precoce”, avalia Andressa Federhen, diretora de Medical Affairs da PTC Therapeutics, apoiadora do estudo.
Na ausência de proteção legal, organizações civis se tornaram essenciais na defesa dos direitos dos pacientes latinos.
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Êxito nacional
Apoio formal
Há dez anos, foi aprovada a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Assistência
Rede com 31 centros especializados está presente em todas as regiões do país e cresce gradualmente.
Engajamento civil
Entidades sem fins lucrativos impulsionam conquistas e dão apoio às famílias.
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